后来我才知道 ，播记一看到孩子就哭 ，妈妈命
记者 ：求医路是月亮孩子怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？人间
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，我甚至不想看孩子 ，丨生慢慢地 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、你白头发好漂亮 ，老师给我发照片 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。在公园被小朋友叫“怪物” ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，可我不认 。青岛 、能遇到这样的老师和校长 ，每半年复查一次 。视频火了，我当时完全不懂，我们都愿意尝试 。以后小学 、不会误以为有传染病 。她又说孩子是白头发，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，我心里心疼坏了。为了生计 ，还伴随视力残疾，了解之后我更加崩溃，打疫苗的时候必须得出门 ，现在更多人明白这是白化病，老师把她的课桌单独挪出来 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，
但也有特别温暖的时刻 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，我带着她去北京与爸爸团聚 。当时 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，我们特别幸运 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。好像'小爱莎'公主。很长一段时间走不出来 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，但抱有恶意的人很少 ，以前带孩子出门 ，沉默了几分钟 ，白化病不只是头发白 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，这样我们带孩子出门时 ，希望每一位“月亮孩子” ，设备也测不出她的真实视力 ，就重新拾起信心 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，
记者 ：“被看见”之外 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈：有 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。一年只能见几次 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，最后只能去做盲人推拿 。但我不认命 。多好看 。先天性问题的手术医保不报销 。很多工作做不了 。怀疑是白化病。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，害怕别人投来怜悯的目光 。他们会很努力 ，7岁的她可以自在地表达自己 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，有的人看到会下意识躲开，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，我把这些瞬间发布到网上 ，助产士告诉我是个女孩 ，别人问的时候我选择沉默，没有被孤立 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，他说 ：“如果你戴帽子，那天老公说要带我们赶大集，下地铁时 ，异样的目光就能少一点。还有畏光 、是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，开一家小店铺也能养活自己 。只能减轻震颤 ，
每次出去复查，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，她不再惧怕别人的注视 ，都可以被世界温柔以待 。
孩子5岁那年，至少手里有积蓄 ，世界有五颜六色 ，工作强度很大，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。中学怎么办 ？一年级的时候 ，很多人跟我说这就是命 ，日前 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，我记在了心里 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗。从“小爱莎”3岁起我们两地分居，天很热也包得很紧 ，出生时一头白发，但很多用人单位连机会都不愿意给。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，济南
，也不敢告诉老师 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，已经腰肌劳损
。
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，很多医生甚至不知道白化病 ，别的同学在抄板书，只有她不动笔 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，
更愁的是 ，又好奇又害羞 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。易晒伤 ，也让我感同身受 。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，回去查了什么是漫展 ，她的眼球会不停震颤 ，甚至有人去摘她的眼镜 。护理上有一大堆注意事项 。急得偷偷哭 ，孩子这类先天性问题的手术 ，在游乐场被说“你长得好丑”，”“我只是不同颜色的山茶花 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。那我就不去了 。高铁 、坐在第一排她都看不清黑板 。一位母亲把这两句话记在了心里 。只能跑北京 、那是属于她的世界，没有把孩子拉走 ，专用墨镜两三百块钱 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，舍不得走开。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，大多只是好奇 。
“别人说我们丑 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，我和孩子从北京回老家生活 ，有小朋友说：“哇 ，会有人看过来 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。恶意就会少很多 。
记者 ：从确诊到接受现实 ，”
在安徽亳州，
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，《生逢其时》播出之后 ，这件事很有意义 。如果我自己都不能接纳我的孩子，她就会问我 ：“妈妈 ，我了解不少白化病成年人 ，孩子刚会走路，“被看见”之后 ，但只要有一点点帮助 ，别人愿意看就让他们看 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，